„Chcela by som vidieť dúhu, maminka mi hovorí, aká je pekná...“

KošiceĽudsKE

„Volám sa Marínka. Narodila som sa presne o polnoci, ako úžasné, zdravé a silné dieťatko. Rodičia sa na mňa veľmi tešili. Maminkino tehotenstvo aj pôrod prebehli bez komplikácií. Moji rodičia pre mňa zodpovedne pripravovali domáce prostredie. Bola som iba v pôrodnici, u pediatra a na troch krátkych prechádzkach. Navštívilo nás minimum ľudí, iba zdravých, dokonca so mnou vôbec neboli v úzkom kontakte. Keď som mala tri týždne, dostala som otravu krvi. Spôsobil ju streptokokový zápal mozgových blán.“ 

Foto

Takto sa začína blog Marínkine kukadlá, ktorý mapuje život ročného dievčatka z Košíc vo výrazných okuliaroch. Má ich ako Elton John, píše sa v jednom z príspevkov blush. Vašej pozornosti možno neunikol príspevok, ktorý sa nie tak dávno šíril práve na facebooku. Košičania hľadali Marínkine okuliare. Alebo kukadlá, ak chcete. Prečo sú ale také dôležité? Aj o tom sme sa zhovárali s jej maminou, sympatickou Gabrielou Dobrovičovou v jeden horúci deň. 

„Tehotenstvo prebiehalo úplne štandardne, dobre, bez problémov, dokonca som si dávala za studena lisované všakovaké oleje, aby som podporila práve nervovú sústavu bábätka, ktoré som v sebe nosila. Pôrod bol tiež absolútne bez problémov, žiadne indície, žeby malo byť niečo zlé. Malá sa narodila, mala 4130 g, v podstate bola úplne zdravé bábätko. Apgar skóre (celkové zhodnotenie zdravotného stavu dieťatka tesne po pôrode) mala desiatky vo všetkých kategóriách, takže bola úplne životaschopné bábätko.“ 

Všetko znie priam ideálne. Pýtate sa, kedy prišli prvé komplikácie? Pomerne skoro. Bol to veľmi zle načasovaný narodeninový darček pre novopečených rodičov. 

„Boli sme doma, zabiehali sme sa, zvykali sme si na seba, už to bolo celkom fajn. Asi 3 týždne po Marínkinom narodení a deň po mojich narodeninách sme boli doma a Marínka veľmi plakala, nedala sa utíšiť, nevedeli sme, čo sa to deje. Prikladala som si ju telo na telo, ako radia laktačné sestry, aby sa to bábätko upokojilo... Nepomohlo, tak sme leteli do nemocnice v Košiciach,“ vysvetľuje mama. 

Marínku prijali ako dehydrovanú, problém mala aj so žalúdkom, nečudo, v ten deň veľa nejedla. Bola na detskom oddelení, kde ju sledovali, podstúpila všetky komplexné vyšetrenia. Mala akurát zvýšene CRP, tak jej dali antibiotiká a pátrali ďalej, čo sa deje. 

„Malo to veľmi, veľmi rýchly priebeh, lebo Marínka do osemnástich hodín po hospitalizácii dostala tachykardiu, veľmi silno jej búchalo srdiečko, bola preto prevezená na ARO. Na druhý deň mi lekári povedali, že pravdepodobne ide o zápal mozgových blán, ale musia urobiť odber mozgomiešneho moku. Je to štandardné vyšetrenie, ale reálne to znie hrôzostrašne. Dali sme im, samozrejme, súhlas, potvrdilo sa, že mala veľmi silný zápal mozgových plán,“ opisuje matka s tým, že ju museli do dňa alebo dvoch uviesť do umelého spánku, pretože nasadené antibiotiká veľmi zaťažili obličky a tie prestali fungovať.

Foto

V umelom spánku bola asi dva týždne, teda, pre matku malého dieťaťa celú večnosť. 

V podstate to dieťatko bolo napojené na hadičkách, dýchal za ňu prístroj, cez hadičku jej dávali moje materské mlieko, ktoré som tam nosila. Viac-menej to telíčko ležalo len ako handrová bábika, bez pohnutia. Potom som si všimla, že začala mať, ja to volám „tiky“ – lekári tomu hovoria kŕče. Trošičku jej začalo skákať viečko, rúčka, nôžka takým pravidelným rytmom. Toto bola komplikácia, ktorá sa klasifikuje ako nejaká forma epileptického záchvatu. Nasadili jej antiepileptiká, ktoré papáme dodnes a ešte chvíľu asi budeme,“ hovorí mama Gabriela a podáva Marínke obed v parku. 

Jedným dychom dodáva, že je presvedčená o tom, že epilepsia bola iba sprievodným javom tohto akútneho zápalu, pretože odkedy je Marínka doma, neevidujú žiadne záchvaty alebo iné príznaky. Chvalabohu. Pre mnohých z nás tieto všetky skúsenosti znamenajú hrôzu, čo prežívajú rodičia bábätka, ktoré je uvedené do umelého spánku? Pýtam sa veľmi opatrne a hneď podotknem, že odpovedať nemusí. 

„Najskôr je to šok. Aspoň pre ženské telo určite, pretože po pôrode sa vyplavujú hormóny, môžu vznikať rôzne komplikácie, tie hormóny to telo riadia. Žena je precitlivená, a to šestonedelie je na to, aby sa to ustálilo. A mne ju vlastne v polovici šestonedelia, keď mala Marínka tri týždne, odobrali. Ja som mala čo robiť, aby som si udržala mlieko, tak som odsávala ako šialená. Keby som mohla, tak v tej nemocnici ostanem, ale na ARO (Oddelenie anestéziológie a intenzívnej medicíny) neboli podmienky, aby som sterilizovala odsávačku a všetky tie veci.“ 

Foto

A tak nastali v rodine ďalšie ťažké časy. Spočiatku to bolo obdobie ticha, aj u nich doma, niet sa čomu čudovať. „Samozrejme, keď sme boli doma, prvé dva dni sme o tom ani nevedeli rozprávať. Ja som úplne vypla emócie, išla som ako robot. Samozrejme, keď sme prišli z nemocnice, tak som bola nervózna, nemala som to dieťa na očiach, aj som si poplakala. Stále som volala lekárom, či žije, či je všetko v poriadku,“ vyznala sa Marínkina mamka.  

Obdobie náročné pre všetkých, najviac ale asi pre samotnú maminu, ktorú ovplyvnil aj bežný nákup. „Najhoršie bolo, keď sme išli do obchodu a videla som navôkol zdravé deti. Samozrejme, nie v zlom, ale človek až závidí, hovorí si, ako je možné, že dieťa, ktoré je také životaschopné, skolí baktéria, ktorú chytilo ani nevieme kde. Ja som sa cítila akoby polovička zo mňa chýbala alebo mi chýbalo niečo z tela. Netlačím ten kočiar, nemám ju vo vajíčku, som niekde sama a úplne stratená.“ 

Malé usmiaté dievčatko dnes vyzerá ako jej rovesníci. Má síce trošku plnšie líčka, ale to mávajú aj iní. Počas nášho stretnutia sa napapala na maminých kolenách, pohrala sa, užívala si kočíkovanie. Mamina si spomína, že najkritickejšie to bolo počas pobytu na ARO.

„Už keď sa jej stav začal zlepšovať, prepustili ju o oddelenie nižšie, my sme to brali, že o jeden krok k východu bližšie, bola na JIS (Jednotka intenzívnej starostlivosti). Musím povedať, že v Detskej fakultnej nemocnici v Košiciach sa naozaj o nás perfektne postarali, všetci lekári boli úžasní, vždy komunikovali. Aj keď som im mnohokrát nerozumela a mala som veľa otázok, ochotne na to zodpovedali, až kým som naozaj nepochopila, o čo ide. Aj sestričky boli úžasné.“ 

Foto

Mamina zlá intuícia sa potvrdila

Po troch týždňoch na JIS sa Marínka dala dokopy, stabilizovala, personál sa o ňu postaral, chvíľu bola ešte sledovaná na detskom oddelení. Mamka Gabika si však všimla nejaký problém s očkami. 

„Keď mala Marínka dva mesiace, stále som neevidovala fixovanie zraku. Nevedela som, ako to má vyzerať, keďže je to moje prvé a zatiaľ jediné dieťa. Nemala som však dobrý vnútorný pocit. Zalarmovala som lekárov a stále som o tom hovorila. Chápem, čo mi hovorili, že musíme počkať, kým zápal ustúpi, pretože telo sa momentálne sústredí na to, aby zdolalo zápal a celý vývoj dieťaťa bol pozastavený. Ten mozog vypol a sústredil sa na základné  životné funkcie a na to, že chce prežiť.“ 

Mamine Gabike sa to ale nezdalo, vnútorne cítila, že niečo nie je v poriadku. Počkali, kým zápal ustúpil. Po vyšetreniach v Prahe, v Bratislave sa, žiaľ, zlá intuícia potvrdila. 

„Z môjho pohľadu sme získali najhoršiu diagnózu, pretože očko má zdravé, ale nerv, ktorý spája to oko – očnú buľvu a zrakové centrum, je atrofovaný, neprekrvený, prechádza cez neho veľmi málo svetla, a tým pádom Marínka nie je schopná vidieť. V Bratislave nám povedali, že vidí maximálne svetlo, tmu a siluety.“ 

Gabriela Dobrovičová priznáva, že jej na začiatku pomohlo Centrum včasnej intervencie v Košiciach. Doslova ju nakopli. „Prišli k nám na návštevu a dávali mi odporúčania, ako s tým zrakom pracovať. Naviedli ma na to, aby som začala stimulovať a zháňať ďalších odborníkov. Naviedli ma vlastne do tej Prahy.“

A tak sa rozhodli pre českú metropolu. Zraková terapeutka v Prahe im to vysvetlila obšírnejšie, keďže sa tu špecializujú práve na centrálne poruchy zraku, čo je vlastne porucha očného nervu a zrakového centra. „Povedala, že ak prechádza nervom aj úplný zvyšok svetla, oni tomu vravia zvyšky zraku, tak je možné to oko vycvičiť a dá sa s tým pracovať. Len je potrebný neustály tréning a stimulácia, musíme nútiť tie oči, aby sa pozerali.“ 

A to tak, aby sa pozerali na správne stimulačné materiály. 

„Marínka potrebuje mať veci na kontrastnom prostredí, takže používame čierne pozadie, farebné hračky a oranžové okuliare, ktoré jej odporúčali, to sú tie, ktoré nám vypadli pri prechádzke v parku. Zvýrazňujú jej kontrasty. Jej oko alebo mozog sú schopné rýchlejšie zachytiť ten daný predmet alebo podnet, ktorý sledujeme. Prípadne farebné svetlá.“ 

Foto

Paradoxne, dnes sa veľa hovorí o tom, že deťom by sme tablety do rúk dávať nemali, alebo ak, tak iba veľmi kontrolovane, okrem iného to škodí ich zraku. Marínka však tablet potrebuje, je to dennodenná pomôcka, má v ňom rôzne stimulačné aplikácie, ktoré boli vyvinuté v zahraničí. Aktuálne hľadajú rôzne vhodné hry, ktoré by Marínke mohli pomôcť stimulovať zrak. Ľahké to ale, samozrejme, nie je, ani po finančnej stránke. 

„Keď vám ochorie dieťa, chcete mu dať všetko. Zistíte, že nemáte peniaze. Keď sa vám podarí tie peniaze zohnať, prídete na to, že tých odborníkov na pediatriu je tak strašne málo na Slovensku, že vám nemá kto pomôcť a tie čakacie doby na vyšetrenia a terapie sú neskutočne dlhé. Potom opäť zistíte, že na to nemáte peniaze, lebo všetko veľmi veľa stojí. Ku koncu mesiaca zistíte, že ste len na terapie dali 600 eur, a to dieťa ešte napapalo, nekakalo... A nič sa okolo neho neurobilo.“ 

A potrebné sú aj rôzne pomôcky, náklady siahajú poriadne vysoko. Aj preto sa rozhodli kvôli 2% založiť občianske združenie Kukadlá a Facebookový profil Marínkine kukadlá, keďže sa teraz sústredia práve na jej zrak. Fanúšikovská stránka je písaná veľmi citlivo, v prvej osobe, akoby to hovorila Marínka. Vznikla za účelom získavania prostriedkov, ale pridávajú tu hlavne dôležité míľniky v Marínkinom progrese. Do povedomia sa tento netradičný blog dostal aj vďaka Marínkiným špeciálnym okuliarom, ktoré všetci hľadali v košickom mestskom parku, kde jej vypadli. Tento príspevok sa šíril internetom, prečo sú také dôležité? 

„Po poslednej kontrole u zrakovej terapeutky sa ukázalo, že Marínke sa zlepšujú parametre. Fixuje rýchlejšie, je schopná rýchlejšie zaznamenať nejaký predmet, ktorý jej ukazujeme, fixuje na dlhšiu vzdialenosť, čo je tiež výborné, zmiernil sa jej pohyb očí.“ 

A tieto parametre lepšie dosahovala práve so špeciálnymi okuliarmi, bez nich stála na mieste. Aj preto ich hľadali všetci, dokonca aj malí pátrači. 

„Mali sme telefonát od jedného chalana, či sa našli okuliare. Povedal, že sa idú bicyklovať do mestského parku, tak budú tie okuliare hľadať. Ja že teda okej, super, bola som veľmi prekvapená, že nejaké dieťa vôbec toto napadne, že chce pomôcť inému dieťatku. Okuliare nenašli, ale veľmi si to vážime, pozvali sme ich na zmrzlinu, ešte ideme na pizzu wink.“ 

Okuliare sa nenašli ani neskôr, no Marínka už má nové, dokonca už aj sedí a užíva si nielen koníky, ale aj hojdačku. Pre niekoho bežná súčasť detstva, pre Marínku veľká vec. 

„Ozvalo sa nám veľmi veľa ľudí, ktorí nevedeli poslať nejaké peniažky alebo prispieť dvomi percentami, ale už len to, že napísali do správy pár povzbudivých viet, tak to pre nás veľmi veľa znamená. Je to silný motor, máte pocit, že v tom celom... nie ste úplne sami a že máte dobré srdiečka, ktoré vedia pomôcť. A my ďakujeme.“ 

Malej bojovníčke držíme palce aj my v redakcii a jej príbeh budeme s láskou sledovať. Kiežby raz uvidela dúhu. 

 

 

Komentáre