Už prešlo príliš veľa sĺz, verím, že niečo sa podarí. Púšťam to viac do sveta, lebo verím, že nádej niekde drieme a tiež na povzbudenie ostatných rodičov s podobným osudom, ktorí o tom nehovoria...
Toto bude dlhý článok (lebo sa potrebujem vyrozprávať do širokého sveta). A dosť osobný. Týka sa "iných" detí a škôlok. (Tento text nie je verejná žiadosť o pochvalu, akého máme šikovného syna.)
Keď mal Vilko dva roky, začal čítať číslice, v priebehu mesiaca prešiel na dvojciferné, v priebehu ďalších dvoch mesiacov na štvorciferné. Všímal si čísla všade, aj tam, kde som ich ja nevidela (a ani ich nestihla z auta prečítať). Dva a pol ročný sa začal pýtať na písmená: „Toto je aké písmenko? A toto? A..." A tak začal spájať písmenká, čítať prvé slová. V troch rokoch čítal plynule slová a jednoduché vety. Na jeho vek dosť nezvyčajné, doma sa stále hral len s číslami a písmenami. Nehral sa s bežnými hračkami, nehral sa ani „hry na niečo". Všetko sme mu museli vopred povedať, presný plán, kam pôjdeme, postupnosť navštívených miest, presne akými spojmi MHD pôjdeme, kde nastúpime, kde vystúpime. Nemohli sme trasu ani plány zmeniť, lebo bolo zle. Niečo super, niečo divné.
Ako zodpovední rodičia sme sa rozhodli navštíviť psychologičku, ktorá sa venuje nadaným deťom (na prvý pohľad možno priskoro, ale radšej skôr, ako by sme mali niečo zanedbať). Dozvedeli sme sa, že v Košiciach je to jediná psychologička pre nadané deti. Chápete? Jediná. Po tom, ako sme jej povedali všetko, čo dokáže, že prestal na obed spávať, prišla jej prvá otázka: (niečo v zmysle) či sa uňho vyskytujú zaužívané postupy, na ktoré je zvyknutý, rutiny, pri ktorých musí dodržiavať ich poradie a nesmie z nich vybočiť. Odpoveď bola ÁNO. Dovtedy sme si to vôbec neuvedomili, ona nám to pomenovala. Je možné, že to bude Asperger, ale nič ešte vzhľadom na jeho vek nie je isté. Však okej, my sme chceli vedieť hocičo, čo nás posunie ďalej. Začali sme si o tom študovať materiály.
Pre Viliama sme hľadali škôlku. A na šťastie sme našli jednu škôlku, ktorá sa ako jediná v KE venuje nadaným deťom (je potrebné ho podporiť, tak sme chceli čo najlepšie). V škôlke majú aj Klub pre nadané deti, do ktorého berú takéto detičky v čase spánku ostatných detí a robia aktivity, ktoré ich rozvíjajú. Medzitým sme absolvovali ďalšiu návštevu u psychologičky, ktorá vyslovila vysokú pravdpodobnosť Aspergera s vysokým IQ, ale že s tým treba ísť na presné určenie ku klinickej psychologičke. Vilko sa zatiaľ sám z mapy Európy na vécku naučil hlavné mestá európskych štátov. Trvalo mu to asi dva týždne. Dostal Scrabble, dokázal pri tom sedieť dve hodiny a skladať si slová/slovné spojenia/vety. Máločo ale komunikoval verbálne (hlavne pocity a potreby nevedel vyjadriť slovami). Kreslenie vôbec.
Ešte pred zápisom do škôlky sme pani riaditeľku informovali o tom, aký je Vilko, v čom vyniká, v čom má nedostatky, že od dvoch rokov cez deň nespí (a nie je do večera unavený ani podráždený) a informovali o doterajších výsledkoch psychologických vyšetrení. Dostali sme odpoveď, že presne tieto deti sem chodia aj zo širokého okolia, tu sa im venujú a dobre, že sme to povedali dopredu, bol zaradený k pani učiteľke, ktorá má dlhoročné skúsenosti s nadanými deťmi, aj s Aspergermi. Paráda. Čo viac sme si mohli priať.
Prvý deň v škôlke, čistá krása, Vili skladá slová na magnetickú tabuľu, nosím mu veľa písmen a čísel do škôlky. Každé dieťa má v škôlke nejakú "prechodovú pomocnú vec" - väčšinou hračka. Vilko nosil knihy. Po pár dňoch začali deti v škôlke spávať. S Vilkom to bolo len na skúšku. Nedarilo sa dostať ho do postieľky, tak som ho na obed brávala domov, že postupne sa pokúsime na celý deň. Zatiaľ to bolo v škôlke v rámci možností fajn, pani učiteľka bola rada, že je to mierumilovný Asperger, lebo väčšinu Aspíkov, ktorých doteraz mala, boli agresívci.
Preskočíme zo septembra na január. V novom roku som prišla s Viliamom do škôlky, že dnes teda skúšame na celý deň. Pani učiteľka v šoku, že či tak hneď po prázdninách, nech radšej znovu pomaly nabehne na škôlku a pokúsime sa neskôr. Ale ja som povedala, že kedy neskôr, zasa si zvykne na starý systém a bude ťažko ho naučiť na nový. Teraz, keď je po dlhšej odmlke, je to najlepšie. Súhlasila. Mám byť ale na telefóne, keby niečo. Samozrejme, že som. Nikto nevolal, paráda. Zvládol to. Pani učiteľka povedala, že sa s ním dokázala dohodnúť, že musí byť najskôr na posteli ticho, môže si čítať knižku. Celý týždeň to tak bolo. Vždy sa s ním dalo dohodnúť. Prišiel druhý týždeň, zmena poobednej služby, druhá pani učiteľka. Katastrofa. Nevolala ani raz, ale každý deň v tom týždni mi ho odovzdávala s tým, že je protivný, plače, jeden deň dokonca zobudil plačom všetky spiace deti. Ona mu káže a on nechce ísť do postieľky. Jednoducho je to neprispôsobivé dieťa a ona bude o tom informovať pani riaditeľku. Fajn, cez víkend predýchame a na nasledujúci týždeň pokračujeme.
V pondelok som ho priniesla do škôlky a pani učiteľka mi len tak medzi dverami hovorí: (niečo v zmysle) „Nemôže v škôlke spávať, príďte si poňho na obed. My nebudeme toto robiť, mesiac sme sa pokúšali, ale ja si nemám kedy vypisovať papiere, lebo celý čas spánku sa mu musím venovať. A odhláste sa z olovrantu, aby ste toľko neplatili." Bez slova s hrčou v hrdle som odišla domov a odhlásila ho z olovrantu. A nebol to mesiac skúšania. Boli to dva týždne a z toho jeden týždeň bol v pohode. Pani učiteľka sa jednoducho po týždni vzdala.
Pokračujeme objednaním sa u klinickej psychologičke, nech nám poradí, čo s tým ďalej, ako to zvládnuť. Dostali sme termín celkom rýchlo (o tri týždne). Prvý kontakt bol veľmi ťažký. Vilko sa vždy bál nových priestorov, do ktorých mal prvýkrát vstúpiť. Ani nevošiel. Sedel na chodbe, čítal si knihu, ja som s psychologičkou rozprávala pri otvorených dverách, aby mohol kedykoľvek vojsť. Vošiel po polhodine. Bol smädný. Prvá informatívna návšteva za nami. Naozaj to vyzerá na Aspergera s IQ. Určený druhý termín, úloha: testovanie autistického spektra. Trvalo niečo cez hodinu. Prvá úloha - uložiť stavebnice na papier presne na ten istý tvar, ako má stavebnica. Nerobil. Staval si svoje. Potom ho poprosila, aby to uložil podľa zadania. Veľmi rýchlo to urobil a zasa si staval svoje. Pýtam sa, čo to znamená. A odpoveď: „Že ma má v paži" :-) Ou jeee, diagnóza salámista.
Úlohy išli ďalej a záver z autistického spektra je Asperger definitívne. Dostali sme ďalší termín na určenie IQ. Test prebehol. Ale vzhľadom na Viliho vek, test nebol splnený vo všetkých úlohách, lebo on ešte nevie, že má zo seba vydať všetko, aby bol výsledok čo najlepší. Keď ho niektorá úloha nebavila, išiel sa s niečím hrať. Zastal na 130. Ostali mu tri úlohy. Jednu by určite urobil (urobil ju potom doma), jednu by určite neurobil, tretiu tak na polovicu. Dostali sme správu, odporúčanie do škôlky, aby bol zaradený na celý deň (na ktorý bol do škôlky aj prijatý), aby mu bol vypracovaný individuálny vzdelávací plán uplatnený hlavne v čase spánku ostatných detí a aby nebol naňho uplatňovaný direktívny prístup (lebo vtedy ide do úzkosti).
Pred vyšetrením ma pani riaditeľka v škôlke poprosila, aby som jej priniesla výsledky vyšetrenia. Samozrejme, veď aj preto sme to robili (aj keď nie len preto). Keď som po vyšetreniach priniesla správu od psychologičky, pani riaditeľka si to prečítala a povedala: „Nie, u nás toto nie je možné. Porozmýšľajte o špeciálnej škôlke." K vypracovaniu individuálneho vzdelávacieho plánu sa ani nedostali. Ou jeee. Treba urobiť niečo naviac, tak u nás to teda nie je možné. Výborne, hlavne, že keď sem išiel, vraveli ste, že je to presne preňho. Okej, pokračujeme v doobednom režime v škôlke.
Po pár dňoch som sa opäť pokúsila poprosiť, aby skúsili aj čas spánku. S veľkou nevôľou (naozaj veľkou), ale nakoniec sme sa dohodli, že skúsia. Som na telefóne. Do 13.00 nikto nevolá, tak vyzerá, že je to OK. Dala som Katku spať. O pol druhej mi volajú, že mám poňho prísť, že ruší všetky deti a že všetky zobudil, behá po triede. Volám svokrovi, aby poňho išiel. Čakal v šatni 5 minút, aby počul, aký cirkus moje dieťa robí. Celý čas v triede ticho. Vošiel do triedy, všetky deti spia, Vilko sedí v postieľke, učiteľka pri ňom a spolu si potichu čítajú knihu. Toto je presne individuálny prístup, ktorý by sa mal aplikovať aj bez toho, aby to odporučila pani psychologička. Pani učiteľka mi povedala, že on bude ticho, len keď je ona s ním. Ja sa pýtam, prečo by to nemohla urobiť? Individuálny prístup k deťom je základ výchovy a vzdelávania, každé dieťa je iné, a to som nepovedala nič nové a prevratné. Ja viem, že to nie je ľahké, ale kto povedal učiteľkám, že ich práca bude ľahká? Pani riaditeľka mi povedala, že Vilko u nich nemôže od septembra pokračovať, že mu máme hľadať špeciálnu škôlku. To ma trochu zaskočilo, ale OK, však pôjdem sa s pýtať aj na tie škôlky, ak tam patrí, hádať sa nebudem (aj tak mu škôlky hľadám už od januára, kedy rozhodla veta „ja si nemám kedy vypísať papiere". Taká pani učiteľka by nemala učiť nie len moje dieťa, ale žiadne deti).
Nádej existuje
Prešla som asi 20 škôlok a inštitúcií v rámci celých Košíc. Nechcem sa nijako vyvyšovať, ale kto si toto neprešiel, nepochopí. Bola som sama, s Vilkom, s manželom, ako kedy kto mohol. Väčšina zistení bola samozrejme negatívna a nepríjemná. Aj keď pri škôlkach neexistuje rajonizácia, môžem zapísať dieťa do ktorejkoľvek MŠ v meste, dávajú prednosť deťom vo svojom okolí. Aj keď prirodzene.
Zriaďovateľ Mesto Košice má pod sebou všetky štátne škôlky okrem škôlok v Starom meste (zriaďovateľ je mestská časť Staré mesto) a škôlok v Šaci. Hľadali sme najskôr medzi Montessori škôlkami očakávajúc iný prístup. V jednej nám povedali, že keď je chlapec s vysokým IQ, nech ide predčasne do školy, ale v škôlke musí ako ostatné deti ležať na postieľke minimálne hodinu, nič iné nemôže robiť. Druhá Monte, tam mi rovno povedali, že berú len z okolia a určite mi nezoberú aj Katku. Tretia Monte, to bola jediná normálna - keď som povedala, ako aktuálne funguje Vilko v škôlke, tak na mňa kukala ako mucha-puk, že dnes už je veľa detí, čo nespia, jednoducho im učiteľky dajú robotu a ostatné spia. Akurát že by mala prednostne prijímať deti z okolia.
Ostatné pani riaditeľky ma odbíjali pseudo-výhovorkou, že musí ležať, lebo ako vysvetlia ostatným deťom, že oni musia a jeden nemusí. Načo sú učiteľky? Keď môžu Vilkovi cele doobedie vysvetľovať, že má robiť to, čo ostatné deti (aj keď ho to nebaví), byť ako všetci ostatní, nevyčnievať z radu, teraz maľovať a nečítať (individuálny prístup je dávno vyhorený), a v čase obeda nevedia ostatným deťom vysvetliť, že teraz ho rešpektujte vy, on je proste iný, má teraz inú prácu...? Keď mám v triede vozíčkara, nechcem od neho, aby cvičil, ale to deťom vysvetlím. Aj keď áno - viem, to je viditeľný znak, ale učiteľky sú tam nato, aby si s tým poradili.
Ja sama som učiteľka, keď som mala prvákov, mala som v triede jedného autistu (úplného), jedného ADHD, jedného, čo mal byť ešte aspoň rok v škôlke, jedného s ťažkými psychickými stavmi kvôli problémom v rodine, potom dvoch-troch nadpriemerných, zvyšok tak rôzne a nikto mi žiadneho z nich nebral po tretej hodine domov, lebo je s ním ťažšia práca. A čuduj sa svete, zvládla som to. Dokonca som toho autistu naučila do konca roka štyri písmená (a to hovorili, že on sa nič nenaučí. Lenže ja som to brala ako výzvu, a nie, že sa mi nechce, nemám si kedy triednu knihu vypísať, tak sa s ním nebudem zabávať. Nadpriemerným som vymýšľala na každú hodinu úlohy naviac (hlavne čítanie s porozumením). Celé je to o tom, že keď sa chce, tak sa dá. A to som teraz nevymyslela teplú vodu.
Dobre, ďalšia škôlka bola špeciálna. Porozprávali mi, ako to u nich funguje/nefunguje, ako majú málo učiteľov, asistentov a všetok personál, ktorý by mal v špeciálnej škôlke byť. A že Vilko tam veľmi nepatrí, nie je až taký stav, ako tam majú, ale že ak chcem, zapíšu mi ho. A vraj sa príde zapísať ešte jedno dieťa a majú plnú triedu (rozumej tri deti). Prešla som si tú škôlku. Naozaj ťažké stavy. Trieda aspergerov - tri deti v triede, dve učiteľky. Táto trieda luxus na počet. Akurát že Vilko (bez akejkoľvek namyslenosti) potrebuje škôlku, kde bude aj rásť a rásť v tom, čo mu bolo dané a rozvíjať to, v čom má medzery a nie len stagnovať. K tomu otázka logistiky - Vilko tam, Ktka inde a ja zas inde do práce (mám v septembri nastúpiť učiť). Hľadáme ďalej.
Súkromné centrum pre deti s autizmom. Založili to dve mamky - jedna špeciálna pedagogička, ktorá už učila v špeciálnych škôlkach a druhá - mamka autistického dievčatka. Obidve presne vedia, o čom to je. Ale keď videli Vilka, kukali po mne, že on vôbec medzi tieto deti nepatrí, že má byť v bežnej škôlke, akurát treba nájsť ochotnú pani učiteľku, ktorá nebude ofučaná a pripravená ísť do dôchodku. A že s diagnózou Asperger mám nárok na predĺženú rodičovskú dovolenku do 6. roku veku dieťaťa (žije do jeho 6 rokov z rodičovského príspevku). Tak sme išli na Magistrát mesta, spýtať sa na oficiálne stanoviská, prípadne poradiť, kde sú aktuálne voľné miesta, aby sme mohli Vilka preradiť hoci aj hneď. Okrem iného sa divili, že ho pani riaditeľka prijala s vedomím, o čo ide a teraz ho nechce, že tým porušuje zákon.
Jasné, že škôlky sú preplnené, ale jedna škôlka na jednom sídlisku má počas roka vždy nejaké voľné miesta. Tak som sa tam išla spýtať, ale tak ako všade: my nemáme na to vytvorené podmienky, aby sme mu vyhoveli, aby nemusel spať, aby sme sa mu venovali. Ďalšia škôlka - určite vám nezoberiem 2,5 ročné dievča, a k tomu chlapec s takýmito problémami, určite nie, u nás na to nie je priestor, aj keď sme vychytená škôlka v celom meste s výbornou lokalitou, z celého mesta k nám nosia deti, ale nemôžem Vám vyhovieť, mrzí ma to.
Ďalšia škôlka, ktorá má v dokumente zavesenom na svojej stránke uvedenú starostlivosť o nadané deti aj s rôznymi poruchami. Reku super, pôjdem sa spýtať. A reakcia pani riaditeľky? Nie nie, to reálne nerobíme, a "iné" deti už vôbec nie, musíme brať deti hlavne tu z okolia škôlky (pripomínam, že škôlky nemajú rajonizáciu, ako základné školy). Nuž, očakávala som, keďže sú jediná škôlka, ktorá to má takto na webe uvedené, tak by mali prednostne brať takéto deti. Ale nie.
Dobre, ďalšia škôlka - u nás to nie je možné, lebo mám len málo voľných miesť, čo mi ostane, keď odídu predškoláci a ešte ten nespánok, to by sa nedalo, to potrebujete špeciálnu osobu preňho. No dobre, ale na stránke máte napísané, že máte aj deti so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami, tak ako to je? No viete, to musí mať napísané každá škôlka, ale nikto to nerobí, to je proforma. Ok, ďalšia škôlka - nedá sa, lebo viete, ako vysvetlím ostatným deťom, že on nespí? Mám si skúsiť dať viac prihlášok s tým, že riaditeľky sa po zápisoch aj tak stretnú a pozrú sa, ktoré dieťa je zapísané na viacerých miestach a rozhodnú, ktorá to dieťa vezme (ak vôbec). Ďalšia škôlka - viete, preňho by bol lepší menší kolektív, kde sa mu môžu individuálne venovať a my máme v triede ešte viac detí, ako ako v štátnych škôlkach, a to 27. (???What? Ako sa môže jedna učiteľka dokázať dobre postarať a zvládnuť 27 detí? V každej triede by mali byť dve učiteľky dopoludnia a dve popoludní + asistent. Nech nad riadnou reformou rozmýšľajú tam tí hore, nie toto, čo robia so školstvom).
Služba včasnej intervencie - ďalšia inštitúcia, ktorú sme navštívili. To nám niekde poradili, tak sme sa išli spýtať, vraj poradia aj so škôlkami, aj s úradmi, ale hlavne s prácou s Vilkom, akým spôsobom čo rozvíjať, je to aj terénna služba - u nás doma, u nich v herni, tak rôzne. Predpokladala som, že prídem a budem so mnou rozprávať jedna psychologička. Prišli sme tam s manželom a privítali nás piati ľudia, postupne sa nám predstavovali - psychologička, liečebný pedagóg, sociálna pracovníčka, sociálna terapeutka, fyzioterapeutka. Povedali sme im celý náš príbeh, vypočuli si naše očakávania, každý z nich nám povedal, ako nám vie pomôcť, čo navrhujú, dohodli sme ďalšiu návštevu v teréne - u nás doma. Služba je bezplatná, na podporu rodín s deťmi s nejakým znevýhodnením do veku 7 rokov dieťaťa. Stále sú na telefóne, na mailoch, keby niečo. Už tento týždeň som od nich dostala pár e-mailov s odporúčaniami - hľadajú s nami škôlky, kde sme my nestihli (väčšinou sú to ale súkromné, kde je menej detí a pani riaditeľky sú ochotné vziať ho aj s nespánkom, len smola, že na súkromnú nemáme sponzora:( ).
Preto tak rýchlo, lebo v jednej škôlke sme sa dozvedeli zlatý klinec programu: ak je Vilko v čase zápisu do škôlok (tento týždeň) zapísaný v nejakej škôlke, inde nám ho nezoberú, aby predišli pendlovaniu detí nespokojných rodičov po škôlkach (akurát že my sme pôvodne nechceli odísť, ale pani riaditeľka nám oznámila, že v septembri už teda nie). To znamená, že buď Vilko dochodí do konca júna, ale ďalej nám ho nikde nezoberú, alebo som ho mala dhlásiť, aby som ho mohla tento týždeň ísť vôbec niekam zapísať. Toto je teda fakt mega. Tak som poprosila pani riaditeľku, aby mi dala písomne dôvod a termín ukončenia jeho dochádzky do MŠ. Napísala niečo v zmysle: nevieme pre dieťa vytvoriť dostatočné podmienky na výchovu a vzdelávanie, dieťa potrebuje špeciálny prístup a preto bude navštevovať MŠ najneskôr do 31.8.2017.
Takže uvidíme, ako to vlastne dopadne, kam ho/ich vlastne pôjdeme zapísať. Mimochodom, dopoludnia je v škôlke absolútne funkčný. Pani učiteľka sa stále sťažuje, že sa nevie najesť, že sa nevie obliecť a kopu ďalších vecí. Doma sa najesť vie, obliecť - ja keď pomalšie, ale vie, keď ide s Katkou do materského centra, dokonca aj maľuje (čo v škôlke nikdy nerobil, lebo to vraj nevie), tak rozmýšľam, kde je asi chyba.
Už prešlo príliš veľa sĺz, verím, že niečo sa podarí.
Ďakujem pár ľuďom, ktorí toto o nás vedeli, že som im to mohla otvorene povedať a že som sa z toho doteraz nezbláznila :) Ale púšťam to viac do sveta, lebo verím, že nádej niekde drieme a tiež na povzbudenie ostatných rodičov s podobným osudom, ktorí o tom nehovoria :)
Dnes Vilko číta plynule slovensky a anglicky. Neviem, akosi pochytil :)
Toľko náš príbeh... idem Vilkovi upiecť domácich brumíkov, veď oslavuje 4 roky :) a nevymenili by sme ho za žiadne iné dieťa, lebo ho ľúbime takého, aký je (jasné, že mám občas naňho nervy. Ale to mám aj na Katku a ona je tzv. bežné dieťa :)
Make peace, not war.
J.
Ak by ste chceli akokoľvek pomôcť, hoc aj radou, skúste sa nám ozvať na info@kosiceonline.sk, Vaše emaily rodine prepošleme, prípadne zanechajte komentár, zdieľajte, diskutujte.
RUBRIKA VAŠIMI OČAMI JE PUBLIKOVANÁ BEZ NOVINÁRSKEHO ZÁSAHU. Vyjadruje názory, postrehy a postoje našich čitateľov, dáva priestor ľuďom, ktorí chcú širokej verejnosti prostredníctvom blogov povedať viac o tom, čo ich zaujíma, baví, trápi, hnevá. Redakcia KOŠICE ONLINE tému nespracovala spravodajsky, nekontaktovala dotknuté strany ani kompetentných. Ponúkame tento doslova „nedotknutý“ text, ktorého autorkou je naša čitateľka Janka. Ak máte rovnako chuť napísať o svojom živote, skúsenostiach, radostiach i zážitkoch, budeme radi ak sa ozvete na info@kosiceonline.sk, ďakujeme.