Chorobu si často zamieňajú so schizofréniou.
Chronické neurologické ochorenie, ktoré dokáže život človeka výrazne skomplikovať. To je narkolepsia. Pacient pri tomto ochorení nemôže pracovať osem hodín denne, či vlastniť vodičské oprávnenie. Ide totiž o závažnú poruchu spánku, ktorej kľúčovým symptómov je nadmerná spavosť. Tá je taká intenzívna, že človek zaspáva v monotónnych činnostiach, ale napríklad aj pri obsluhe strojov, pri práci na počítači, v ťažších prípadoch dokonca pri chôdzi.
„Pri zaspávaní pacienti neraz pociťujú zvláštne dotyky alebo prítomnosť osôb. Pričom reálne vedia, že osoba vedľa nich pri posteli nestojí, respektíve, že nemôže byť v izbe nikto iný. Napriek tomu veľmi farebne opisujú tieto zážitky, a pokiaľ sa objavujú často, niekedy pacienti tŕpnu a trápia sa myšlienkami, či u nich neprepukne duševné ochorenie, napríklad schizofrénia. Ale môžem potvrdiť, že tieto halucinátorné zážitky určite nie sú súčasťou duševného ochorenia, sú súčasťou narkolepsie,“ ozrejmila neurologička Eva Feketeová z Lekárskej Fakulty UPJS a Univerzitnej nemocnice Luisa Pasteura v Košiciach.
Podľa odborníčky je to situácia, kedy ešte pretrváva určitá fáza spánku, spojená so svalovou nečinnosťou, a práve to je príčinou, že sa pacient nedokáže v posteli pohnúť, aj keď je už jeho myseľ prebraná úplne. Pacient si uvedomuje, že je nemohúci, že sa nedokáže ani len otočiť, ani zakričať na vedľa ležiaceho partnera, ktorý by mu teoreticky mohol pomôcť.
Ochorenie sa začína v období puberty a adolescencie. Často sa preto stáva, že rodina pacienta presviedča, že to nie je celkom normálne, aby zdravý, mladý človek zaspával pri aktívnej činnosti. Pričom zaspávanie v autobuse alebo v čakárni je spoločensky akceptovateľné. Neraz sa stáva, že narkoleptik narazí pri chôdzi do stromu, pretože nedokáže ostať bdelý.
Dedičnosť je zriedkavá
„Je to naozaj choroba, ktorá je spôsobená nedostatkom neuromediátora. To je látka, ktorá povzbudzuje bdelosť. A to je tou hlavnou príčinou, prečo narkolepsia vzniká. Pravdepodobne je to autoimunitný proces, ktorý istým spôsobom zničí niekoľko málo neurónov v oblasti hypotalamu, to je v prednej časti mozgu, ktoré prestanú produkovať túto látku a výsledkom je, že pacient začne zažívať stavy, ktoré sú prelínaním sa bdenia a určitých fáz spánku,“ vysvetlila Feketeová.
Podľa nej je problematika autoimunitného pôvodu narkolepsie v spojitosti s inými ochoreniami predmetom štúdií, ktoré sa práve rozbiehajú v Európe. Lekári by na toto ochorenie chceli nájsť liek. V prípade narkolepsie je však známych viac otáznikov, ako odpovedí. Jedným z dôvodov je aj to, že ide o veľmi zriedkavé ochorenie. Práve preto bola vytvorená európska databáza, ktorá zhromažďuje klinické údaje týchto pacientov.
„Jedná sa o ochorenie, ktoré sa nededí prítomnosťou jedného chybného génu. Pravdepodobne je to určitá genetická predispozícia. Neznamená to automaticky, že ak sa pacientovi narodí dieťa, bude postihnuté narkolepsiou. Práve naopak, býva to mimoriadne zriedkavé, aby sa narkolepsia vyskytovala v rodine,“ zdôraznila neurologička.
Na Slovensku je zhruba 55 diagnostikovaných pacientov s narkolepsiou a kataplexiou. Výskyt tohto ochorenia je približne rovnaký ako v Českej republike. V Škandinávskych krajinách je to ale podstatne vyššie číslo, pohybuje sa do pol promile v populácii.
Ľudia s týmto ochorením trpia chronickou únavou, nedostatočným spánkom a chronickou spánkovou depriváciou. Podľa odborníčky je to preto, lebo často pracujeme viac, ako by sme mal, a potom si ukrojíme z nočného spánku.
Pospia si aj štyrikrát za deň
Ako uviedla Feketeová, ani napriek pomerne úspešnej symptomatickej liečbe narkoleptik nemôže žiť plnohodnotným životom. Pracovať napríklad dokáže len vtedy, pokiaľ mu zamestnávateľ umožní pracovný režim, pri ktorom sú nevyhnutné denné zdriemnutia. A to dva až aj štyrikrát za deň.
„Žiadne tabletky, žiadna stimulancia nedokážu byť tak účinné, ako tento denný režim. V prípade, že sú takpovediac pánmi svojho času, dokážu veľmi kvalitne pracovať porovnateľne so zdravými jedincami. Ak sú však nútení pracovať osem hodín denne, väčšinou je to zdrojom konfliktov a ukončenie pracovného pomeru, pretože zaspia – na toalete či pri jedálenskom stole, pretože nedokážu dennú spavosť aj napriek všetkej liečbe oddialiť,“ povedala košická neurologička.
Nezriedka sa stane, že kým sa určí diagnóza, pacienti užívajú veľké množstvo energetických nápojov či kávy. Nefunguje to však ako na nás, zdravých jedincov. Napriek všetkým týmto metódam pacienti nedokážu zostať bdelí. Je dôležité pacientovi zdôrazniť nutnosť režimových opatrení, aby sa predišlo tomu, keď ich “vypne“ v akejkoľvek dennej hodine.
„Jedna pani hovorí, že viete, ja pätnásť rokov žijem v tom, že sa u mňa začína schizofrénia. Ja už raz ochoriem z toho, že sa tak bojím. Ale tým, že sa nič také nedeje, stále len niekto pri mne stojí v noci, tak som si povedala, že to už asi tak je. Keď sme jej povedali, že je to narkolepsia, bolo to pre ňu obrovskou úľavou,“ opísala situáciu svojej pacientky odborníčka.
Autor: JÁN PÁL