Slovensko sa spája, aby zachránilo Vilyho z Košíc

KošiceSpravodajstvo

Zbierka dosiahla prvý míľnik.

Slovensko v týchto dňoch žije príbehom dvojročného Vilka z Košíc, ktorému sa snažia pomôcť ako odborníci, tak aj bežní ľudia finančnou zbierkou.

„Náš syn Vilko bol, žiaľ, pred niečo vyššie rokom diagnostikovaný Duchennovou svalovou dystrofiou, ktorá je ochorením, ktoré postupne, žiaľ, deťom berie všetky svaly, a nakoniec postihuje aj dýchanie a srdiečko, ktoré nanešťastie vyústia do predčasnej smrti vo veľmi skorej dospelosti,“ povedal pre Rádio Košice Vilkov otec Richard Olexa. 

Aj tu sa potvrdilo, že materinský inštinkt netreba podceňovať. Aj keď sa lekárom spočiatku nezdalo, že by malo byť niečo s Vilkovým zdravotným stavom zlé, rodičia sa k odborníkom opakovane vracali. Napokon sa ho podarilo správne zdiagnostikovať, a tak sa začalo samoštúdium, vďaka ktorému sa Olexa dostal až do USA:

„Tým, že je to zriedkavé ochorenie a aj informácie, ktoré sme dostali pri, poviem, čiastočnom potvrdení diagnózy v genetickej ambulancii, boli tie, že, žiaľbohu, ale nič možné robiť nie je a jediné, čo nám ostáva, je sa tešiť z každého dňa, ktorý so synom máme. Naša iniciatíva nás doviedla na niekoľko konferencií a jedna z nich, ktorá sa konala v Spojených štátoch v Dallase, nám dala možnosť spoznať francúzskeho profesora, ktorý sa venuje práve poškodeniu génu, ktorý náš Vilko poškodený má. Práve tento liek by mu mohol veľmi zásadne pomôcť.

Foto
Richard Olexa na Veľkonočný pondelok prešiel peši z Košíc do Bratislavy, aby upozornil na zbierku, ktorej cieľom je vyzbierať plnú sumu / RÁDIO KOŠICE

Aktuálne zbierka dosiahla prvý míľnik, vďaka ktorému už liek pripravuje Francúzsky inštitút pre vývoj génových terapií v spolupráci s košickou UNLP aj Lekárskou fakultou UPJŠ. 

Tento liek by bol vôbec prvýkrát podaný na svete. To znamená, že Vilko by bol prvý, ale veríme, že nie posledný. Určite nie je jediný. A to je práve naším cieľom, aby jednak to, že je do celého procesu zapojená Univerzitná nemocnica v Košiciach a aj Lekárska fakulta, dalo ten podľa nás veľmi potrebný výsledok v podobe toho, že tu budú tie skúsenosti, bude tu už infraštruktúra, ktorá je potrebná pre realizáciu takýchto klinických skúšaní a dá to v podstate jedinečnú a celoslovenskú možnosť zapojiť sa do podobných štúdií v budúcnosti, pretože to, čo sa tu urobí, to už odtiaľ nikto nevezme a čo sa tí ľudia naučia, taktiež im už nikto nevezme,“ dodal Vilkov otec.

Richard Olexa na Veľkonočný pondelok prešiel peši z Košíc do Bratislavy, aby upozornil na zbierku, ktorej cieľom je vyzbierať plnú sumu, necelé 4 milióny eur. Príbehom malého chlapca tak žije celé Slovensko. 

Komentáre