Sme všetci autisti? Prečo je autizmus záhada, čo nám autisti hovoria a ako si vydobyť svoj kúsok šťastia v rodine s autistom. Porozprávali sme sa s riaditeľkou autistického centra v Prešove Evou Turákovou.
Nakoniec sa rozhodnem pre rozhovor. Za jeden deň medzi autistami nazbieram toľko materiálu a nafotím toľko vecí, že aj po mesiaci mám z tej návštevy ešte poriadny hokej. Niekoľko dní rozmýšľam, ako celú, výnimočne širokú a smutnú tému uchopiť.
Potom, čo stretnem Šimona – ktorý hladká, stláča a jemne sa prihovára môjmu fotoapátu a zrazu sa náhle rozplače, Edyho – ktorý sa predo mnou dlho ukrýva za dverami, Katku – ktorá sa široko usmeje a povie „ham“, chlapca vo výťahu so slúchadlami na hlave – ktorého sa bojím opýtať na meno, pretože ho zvuky bolia, Dávida – hovoriaceho plynulou seriálovou češtinou v dielni s krosnami, a bábätko v kočiari na najvyššom poschodí – nad ktorým sa skúmavo skláňa fyzioterapeut, mám zatiaľ jasno iba v jednom.
Že k deťom sa my, tí šťastnejší z rodičov niekedy naozaj správame ako idioti. A v ich detskej prirodzenosti a hravosti ich dokážeme neuveriteľne nerešpektovať. Po exkurzii to takmer so slzami v očiach poviem aj riaditeľke školy a centra.
„Jáj, to hej. Poviem vám to takto. Autizmus vás naozaj naučí veľmi veľa. Nechcite ani vedieť, čo to znamená vychovávať autistu,“ reaguje riaditeľka.
Kto je autista?
Hovoríte autista. Ale vždy platí zásada, že ak poznám jedného autistu, poznám iba tohto jedného človeka. Teda o autizme ešte nič neviem. Diagnosticky ide o poruchu komunikácie. V akomkoľvek smere. Od udržiavania očného kontaktu, zdieľania pozornosti, čítania a pochopenia gestikulácie, tónu reči, výrazu tváre a tak ďalej.
Všetkého, čo sa týka komunikácie?
Celého spektra komunikácie. V komunikačnom spektre majú autisti veľmi širokú škálu problémov. Napríklad, narušené porozumenie. Autisti môžu byť v prejavoch osamotení, ale môžu tiež byť napríklad až prehnane kontaktní. Verbálne aj neverbálne. My sa potom pomocou takzvanej komunikačnej pyramídy snažíme zistiť, kde sa tieto deti v rámci komunikácie nachádzajú.
S komunikáciou úzko súvisí sociálna interakcia. Porucha komunikácie sa okamžite premieta do sociálneho správania. Tretia poruchová oblasť je vnímanie, ktoré môže byť spojené s nejakým stereotypným správaním. Takže tu máme klasickú autistickú triádu: porucha komunikácie, sociálnej interakcie a vnímania.
Ako sa to prejavuje?
Rôzne. Deti môžu byť extrémne citlivé na zvuky, vône, dotyky. Alebo aj na rôzne materiály. Chcú napríklad nosiť iba jeden typ trička, neoblečú si nič iné. V jeseni majú veľký problém s prechodom na dlhé rukávy, na jar opačne, na dlhé. Alebo sú extrémne vyberavé. Niektoré sú iba na suchej strave, iné iba na tekutej.
Na zvuky môžu reagovať až bolesťou. Zakrývajú si uši, musia nosiť slúchadlá. Sú úplne nekontaktné alebo naopak, príliš kontaktné. Až tak, že objímajú každého, koho stretnú.
Takže všeobecná definícia autistu neexistuje.
Autizmus je pre nás stále záhada. Profesorka Daniela Ostatníková, ktorá sa autizmu venuje roky, hovorí, že v určitom zmysle slova sme autisti všetci. Máme radi svoj poriadok, svoje stereotypy, sme neradi, ak nám to niekto narúša. Diagnostikovaní autisti alebo tí, ktorí potrebujú pomoc, sú takí, ktorí už nezvládajú bežnú realitu.
Fungovať v normálnom prostredí je pre nich extrémne náročné. Všetko, čo chceme u nás dosiahnuť, je vytvoriť im také podmienky, v ktorých sa budú cítiť dobre. Aby netrpeli a aby sa kvalita ich života neznižovala.
Prešla som viacerými pracovnými skupinami na úrovni ministerstiev, ktoré chceli riešiť autizmus a autistov... Mám dojem, že zatiaľ stále iba hľadáme.
Koľko detí u vás máte?
Je ich tu 140, vo veku od 3 do 28 rokov. Takže nielen deti, aj dospelí. Od maličkých v škôlke, cez základnú až po strednú – trojročnú praktickú školu. Plus špecializované zariadenie, kde sú dospelí zhruba vo veku od 24 rokov. Okrem toho máme v Prešove ešte jedno elokované pracovisko.
Koľko ľudí tu pracuje, ako ste financovaní?
Dohromady 85. Financovanie je komplikované. Základná škola spadá pod okresné úrady a ministerstvo vnútra. Škôlku, poradňu a školský klub financuje mesto. Poradňu nad 15 rokov a špecializované pracoviská Prešovský samosprávny kraj a Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny. Niečo prispievajú aj rodičia školnými poplatkami - 30 eur mesačne v škôlke, 20 eur v základnej škole. A veľa vecí robíme cez projekty.
Autizmus a slovenské zákony. Aká je vaša skúsenosť?
Autizmus je postihnutie, kde to bez medzirezortnej spolupráce nejde. Týka sa ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny, rezortu školstva, ministerstva vnútra aj financií.
V rámci autizmu nám najviac chýba celoplošná štruktúra. Platforma, ktorá by mala nejakú autoritu a svojho hovorcu. Jednoducho seriózny partner pre štátne inštitúcie a ministerstvá. Prešla som viacerými pracovnými skupinami na úrovni ministerstiev. Mám ale dojem, že zatiaľ stále iba hľadáme ako vôbec uchopíme problematiku autizmu. Čím začneme a ako to medzirezortne prepojíme.
V čom vidíte problém?
Viete, chceme tvoriť nejaké štandardy a politiky, ale neuvedomujeme si, že nám akútne chýbajú detskí psychiatri. Pre autizmus vôbec nemáme vzdelaných pedagógov, ktorí by už vzdelaní v tejto oblasti vychádzali z vysokej školy. V tejto oblasti je veľmi málo akreditovaných školení. Na Slovensku sme s riešením problematiky autizmu poriadne pozadu. Aj keď nielen my v našom centre robíme, čo môžeme a vládzeme.
V zahraničí to funguje inak?
Boli sme sa pozrieť v Anglicku. Tam takáto spolupráca funguje najlepšie. Od včasnej intervencie, teda identifikácia problému, čo najskôr po narodení dieťaťa, až po riešenia, ako je zamestnávanie dospelých autistov.
Podľa anglického vzoru sme chceli v Prešove vytvoriť chránenú kaviareň, takzvanú aut coffee. Mala byť niekde v meste. Zatiaľ sa nám pre ňu nepodarilo zohnať priestory. Ani prostredníctvom mesta, ani pomocou VÚC.
A iné krajiny?
V ostatných krajinách to funguje podobne ako u nás. Na princípe ojedinelých centier, rovnakých, ako je naše. Kde nadšenci niečo založia a potom na tom dlhé roky tvrdo pracujú.
Postupne sa vyškolia a snažia sa pokryť čo najväčšiu plochu. Myslím tým pomôcť čo najviac rodinám a čo najviac deťom.
Chceme deti naučiť fungovať cez ruky, cez prax. Deti upratujú, perú, nakupujú, odšťavujú a pripravujú rôzne nápoje a jedlo, praxujú v našej cukrárni.
Čo konkrétne v centre robíte?
Centrum má danú jasnú logiku. Začíname včasnou intervenciou, záchytom úplne najmenších detí od narodenia do 7. roku života, ktoré by mohli mať alebo už majú nejaké vývinové oneskorenie.
Je to terénna služba a poradenstvo, ktoré pomáhajú rodine zorientovať sa. Podporiť ju a pomôcť jej nadviazať vzťah s dieťaťom, ak má nejaký problém. Poradiť jej, čo s ním môžu robiť, na aké terapie môžu chodiť. Ako s ním vôbec fungovať.
Vo veku 3 rokov už potrebuje autistické dieťa individuálny prístup v špeciálnej materskej škôlke. Funkčnejšie deti môžu zvládnuť aj štandardnú škôlku. Napríklad, škôlku so špeciálnymi triedami.
Ako 6-ročné sa dieťa zo škôlky posúva do prípravného ročníka a potom na prvý stupeň základnej školy. Znova je tu obrovské spektrum toho, čo a ako sa tam učí. Podľa individuálnej potreby každého dieťaťa.
Zameriavate sa aj na praktické veci. Máte cvičnú cukráreň.
Áno, na druhom stupni sa už snažíme deti učiť aj prakticky. Žiaci upratujú, perú, nakupujú, odšťavujú ovocie, pripravujú rôzne nápoje a jedlo. Praxujú v našej cukrárni. Učia sa prečítať si recept, urobiť podľa neho koláč a tak podobne.
Pre prešovské mestské zastupiteľstvo pripravujeme bagety, pre zdravotnícke stredisko ovocné šťavy. Chceme ich naučiť fungovať cez ruky, cez prax. Robíme s nimi aj športové aktivity. Špeciálne športové olympiády a preteky, do ktorých za intenzívne zapájame. Znova je tu veľmi široký záber. Stredná škola je tiež zameraná hlavne prakticky.
Niektoré deti u vás aj prespávajú.
Máme tu pobytovú službu. Deti sú tam cez deň aj v noci. Celý týždeň, od pondelka do piatku. Súčasťou obytnej časti je aj špeciálny rodinný apartmán. Pri dlhšie trvajúcej diagnostike alebo poradenstve sa tam môžu s dieťaťom ubytovať rodičia.
Kedysi a dnes? Zmenil sa pohľad na autistov a autizmus?
V minulosti to boli takzvaní dedinskí čudáci. Po vojne a za socializmu boli títo ľudia umiestňovaní v rôznych ústavoch a nemocniciach. Dnes už máme veľmi citlivú diagnostiku, ale aj veľmi citlivých rodičov, ktorí pre svoje dieťa požadujú širokú podporu.
Autizmus dnes vieme dobre odlíšiť a diagnostikovať. U detí sa často kombinuje aj s metabolickými poruchami či inými pridruženými ochoreniami.
Smutné je, že pre širokú škálu autistov na Slovensku vôbec nemáme pripravené školstvo. Študentov pedagogiky dnes nikto nepripravuje na to, ako naučiť autistu napríklad fyziku.
Koľko autistických detí v kraji sa vám zachytiť nepodarí?
Podľa štatistík sme za rok 2019 mali v Prešovskom kraji, v systéme evidovaných autistov, viac ako dvetisíc detí. Toto je najnižšie možné číslo, aké existuje. Ten počet je podľa našich skúseností minimálne o polovicu vyšší. Takže reálne hovoríme o štyritisíc autistoch. Iba v Prešovskom kraji.
Kde končia autisti po škole. Alebo keď vyjdú z vášho centra?
Ťažké stavy v ústavoch a domovoch sociálnych služieb. Samozrejme, iba v prípade, ak sa pre nich nájde miesto. Tam sa im väčšinou umelo zmení diagnóza. Aby tam vôbec mohli byť.
V týchto zariadeniach prežívajú len veľmi ťažko. Ostatní väčšinou ostávajú doma s rodičmi. Pokiaľ ich rodičia zvládajú a pokiaľ žijú. Keď ich zvládať prestanú, na výber veľmi nemajú.
Očakávania rodičov sú často obrovské. Niekedy jednoducho nedokážu deficity autistického dieťaťa akceptovať.
Čo je pre rodičov autistov najťažšie?
Celý život. Nechcite si ani predstaviť, čo to je vychovávať autistu. Skrz túto diagnózu bojujú sami zo sebou a s výčitkami svedomia. S popieraním reality, so zlyhávaním vzťahov k ich vlastným deťom aj k okoliu. Trpia nedostatkom spätnej väzby, zdieľania emócií a empatie od svojich detí.
Ako sa s tým rodiny vyrovnávajú?
Autizmus vás naučí veľa vecí. Je to veľmi ťažké ochorenie. Aj v zmysle veľkej variability detí, rodičov, rodín. Určite sú rodiny, kde je to fajn. V ktorých sú rodičia zmierení a dieťa je v pohode. Plus – mínus s výkyvmi ako v každej inej rodine.
Na druhej strane, existujú aj extrémne náročné deti. V extrémne náročných podmienkach a s extrémne náročnými rodičmi. Vtedy to je veľmi zlé.
Mnohokrát sú očakávania rodičov obrovské. Niekedy jednoducho nedokážu deficity autistického dieťaťa akceptovať. Potom sú všetci zacyklení a väčšinou nikto z nich nie je šťastný. Ani dieťa, ani rodičia.
Ako vnímajú autistov ich rodiny?
Ich pohľady môžu by veľmi rozdielne. Od takých, ktorí berú dieťa ako dar, až po také, pre ktorých to určite žiadny dar nie je. A je to úplne v poriadku. Rozhodne to vôbec nie je odsúdeniahodné. Naopak, je to normálne. Tie deti sú naozaj ťažko zvládnuteľné.
Iba malá časť rodičov, ktorí majú autistov, dokáže žiť svoj súkromný a spoločenský život. Vo väčšine prípadov sú to totálni otroci detí. So všetkým, čo k tomu patrí. Musia sa extrémne prispôsobovať ich potrebám, ich možnostiam. Obraz štandardnej rodiny sa v tom momente úplne prevráti naruby.
Je to len o utrpení? Dá sa to prijať?
Určite sú rodiny, ktoré sa situácii prispôsobia, nájdu v tom nejaký zmysel a vedia dieťa prijať. A vydobyť si svoj kúsok šťastia. V autizme sa nedá nič zovšeobecňovať. Ani to, čo vám hovorím teraz. Je to proste tak.
Môžu byť autisti spokojní a šťastní?
Samozrejme. Na každom dieťati vidíte, či je spokojné, alebo nie. To sa týka aj autistov. Keď majú prispôsobené podmienky, keď od nich nikto nežiada nič, čomu nerozumejú, keď nemusia prekračovať hranicu svojej frustračnej tolerancie, keď sa nemusia prekonávať. Vidíme to, keď sú u nás deti na týždňovom pobyte.
Sú spokojné?
Väčšina detí tu chodí s radosťou, bývajú tu radi a odchádzajú s plačom.
Kvôli čomu?
Lebo tu majú predvídateľné a priateľské prostredie, ktoré číta ich potreby a vie sa im plne prispôsobiť. A nemusí to byť ani tak o totálnom prispôsobení, skôr o zvyku a dodržiavaní nejakých pravidiel fungovania. Takže tu máme také, ktoré doma doslova nejako pretrpia víkend a tešia sa znova na týždeň u nás. Ale znova, je to veľmi individuálne.
Na druhej strane, sú aj takí, ktorí sú na rodičov naviazaní veľmi intenzívne a je im tu smutno. Ale to je tiež úplne v poriadku. Najdôležitejší je vzťah rodiča s dieťaťom. My sa len snažíme pomôcť a dať rodičom know-how, ako sa so svojím autistickým dieťaťom skontaktovať. Pretože autizmus je na celý život.