Zamysleli ste sa niekedy nad tým, koľko by ste zaplatili ako výkupné za život vášho dieťaťa?
Nad takýmto, na prvé počutie filmovým scenárom, sa asi zamýšľa len málokto. Povedzme však, že by sa vás takáto situácia predsa len týkala. Koľko by ste boli ochotní a schopní zaplatiť? Bolo by to 10 000? 100 000? Som presvedčená, že by zaň väčšina z nás vymenila všetko, čo máme!
Čo by ste ale robili, ak by bol život vášho dieťaťa vyčíslený na 2 milióny eur. 2 milióny, teda ďaleko viac ako dostanete za byt, auto a skrátka všetok váš majetok? Ak peniaze rýchlo nezoženiete, je všetka nádej preč, niet cesty späť. Desivá a tmavá predstava!
Genetická spinálna svalová atrofia
Pred niekoľkými dňami mi kamarátka Facebookom preposlala výzvu na pomoc pre 1,5 ročného chlapčeka z Košíc menom Alex. Skoro som tú výzvu zamietla, veď často sa k nám dostávajú rôzne výzvy, v ktorých nás niekto žiada o peniaze či inú pomoc. Väčšina z nás pred týmito výzvami zatvára oči a ospravedlňuje sa, „veď pomôcť nemôžem každému!“ Často tak nepomôžeme nikomu. Pritom by nás pomoc nestala takmer nič. Úprimne sa priznám, že zväčša reagujem podobne.
Tentoraz sa však vo mne ozval vnútorný hlas, hlas matky dvoch stále malých detí. Táto prosba o pomoc zúfalej matky ma hlboko zasiahla a nedokázala som ju pustiť z hlavy. O dva dni po Alexovi som sa dozvedela o chlapčekovi zo Sečoviec menom Riško. Riškov osud je s tým Alexovým na vlas rovnaký. Chlapci trpia genetickou spinálnou svalovou atrofiou 1. stupňa, vo všeobecnosti známou pod skratkou SMA.
Prognóza pre pacientov tohto genetického ochorenia je hrôzostrašná. SMA prvého stupňa vedie k postupnému ubúdaniu svalových buniek, teda postupnej straty schopnosti sa pohybovať, prehĺtať a nakoniec i dýchať. Pre drvivú väčšinu deti bola SMA 1 rozsudkom smrti, teda konca života do dvoch rokov od ich príchodu na svet.
Predstava, že by sa to stalo nám a našim deťom, ma paralyzovala. V tej chvíli som bola vďačná, že sú moje deti zdravé, no zároveň otrasená z možného osudu malých chlapcov.
Ani ich nepoznám, no chcem pomôcť
Kvôli tomu strašnému pocitu som Riška a Alexa už z hlavy pustiť nevedela. Napriek tomu, že som tieto dve rodiny nikdy nestretla, som ich príbehu podľahla. Po večeroch s manželom googlime články o chorobe, liečbe a hľadáme možnosti, ako chlapcom pomôcť. Ešte donedávna bolo SMA neliečiteľné. Posledný rok je na Slovensku dostupná terapia liekom Spinraza, tento liek však postup choroby len spomaľuje, avšak nelieči.
Medicína však robí míľové kroky a nové objavy v génovej terapii predstavujú prvú naozajstnú odpoveď a liečbu SMA. V máji minulého roku tak v USA úrad FDA schválili génovú liečbu liekom Zolgensma.
Je zrejmé, že to bez nás nedokážu
V skratke, tento liek funguje tak, že nahrádza chýbajúci či nefunkčný gén SMN1, ktorý je nevyhnutný na prenos vzruchov do svalov potrebných pre pohyb či dýchanie.
Keď si predstavím, že na túto chorobu deti posledné desiatky či možno stovky rokov zomierali bez akejkoľvek nádeje, považujem príchod tohto lieku krátko po tom, čo SMA skrížila cesty týchto rodín, za malý zázrak.
Zázračne pôsobí aj forma, akou sa Zolgensma podáva. Jedna, jediná infúzia a hotovo! Liečba funguje tak efektívne, že je dieťatko časom schopné samostatne sedieť a loziť, neskôr chodiť, časom dosť možno úplné dobehnúť vývoj svojich rovesníkov a žiť. Žiť normálny život, mať rodinu, užívať si veci, všetky súčasti života. Liek sa podá jedinýkrát a je hotovo. Predstava, že sa títo dvaja chlapci raz spolu prebehnú na bicykloch, zahrajú futbal či hokej, ma napĺňa nádejou.
Či je už tento liek zázrakom, alebo triumfom ľudského intelektu, má jeden háčik.
Ide o najdrahší liek na svete, ktorého cena je 2,1 milióna USD. Liek u nás v tejto chvíli schválený nie je, a tak nateraz poisťovne asi nepomôžu. Rodiny sú tak v tejto desivej situácii samé.
Je zrejmé, že to bez nás nedokážu.
Ako človek, Slovenka, matka a jedna z vás, vás teda všetkých prosím nebyť k týmto chlapcom ľahostajný. Naša komunita len nedávno preukázala, že sa vie spojiť pre dobrú vec a tentoraz ide o to najcennejšie!
Pomoc existuje a je na dosah
2,1 milióna je veľká suma, takže čím viac nás bude do ich záchrany akýmkoľvek spôsobom zapojených, tým väčšia šanca je pomôcť Riškovi a Alexovi. A je tu ešte jedna dôležitá vec, liek musí byť podaný do dvoch rokov života. Riško bude mať 2 rôčky v apríli, Alex v júli tohto roka. Času je naozaj málo, o to viac potrebujú podporu ľudí formou finančných príspevkov.
Pomoc existuje a je na dosah.
V Maďarsku sa táto suma pre dvoch tamojších chlapcov podarila vyzbierať v priebehu dvoch mesiacov a v Slovinsku to od medializácie trvalo ešte kratšie!
Či už sa rozhodnete darovať euro, alebo šesťdesiattisíc, akoukoľvek sumou, či zdieľaním ich príbehu s ľuďmi, či nadáciami po celom svete, či inou pomocou, Alexovi a Riškovi darujete kúsok lásky, ľudskosti a nádeje. Za všetky doterajšie príspevky v mene rodín ďakujem.
Chlapcom môžeme pomôcť :
- Zdieľaním ich príbehu na sociálnych sieťach
- Finančným príspevkom
- Kontaktom na ľudí slovenskej či svetovej umeleckej scény (benefícia)
- Kontaktom na ľudí vo svete obchodu
- Zapojením do charitatívnych organizácií
Dôležité odkazy:
RIŠKA môžete sledovať na nasledujúcej FB stránke: https://www.facebook.com/RiskoSMA1/
Finančný príspevok môžete zaslať na transparentný účet:
IBAN: SK89 0900 0000 0051 6672 6293
BIC/SWIFT: GIBASKBX
Názov účtu: BOJOVNÍK
Názov banky: Slovenská sporitelňa a.s.
Odkaz na transparentný účet: https://www.transparentneucty.sk/#/ucet/SK8909000000005166726293
Pay Pal: https://www.paypal.me/RiskoSMA1
Príspevok môžete zaslať aj prostredníctvom portálu ľudia ľuďom: https://www.ludialudom.sk/vyzvy/7135
ALEXA môžete sledovať na nasledujúcej FB stránke: https://www.facebook.com/Alex-SMA-bojovn%C3%ADk-102602567940372/
Finančný príspevok môžete zaslať na transparentný účet:
SK18 8330 00000021 0168 4316
BIC/SWIFT:FIOZSKBAXXX
Názov účtu: Alexsma
Fio Banka
Odkaz na transparentný účet:
https://ib.fio.sk/ib/transparent?a=2101684316
Pay Pal: https://paypal.me/pools/c/8lpXL3fDB9
Príspevok môžete zaslať aj prostredníctvom portálu ľudia ľuďom:
https://www.facebook.com/groups/485099962420265/
Prosím vás za týchto chlapcov, dajme im šancu na normálny život, spoločne ich zachráňme.
Všetkým úprimne zo srdca v mene rodičov ďakujem.
Dominika
RUBRIKA VAŠIMI OČAMI JE PUBLIKOVANÁ BEZ NOVINÁRSKEHO ZÁSAHU. Vyjadruje názory, postrehy a postoje našich čitateľov, dáva priestor ľuďom, ktorí chcú širokej verejnosti prostredníctvom blogov povedať viac o tom, čo ich zaujíma, baví, trápi, hnevá. Jej predchádzajúce blogy si môžete prečítať v rubrike Vašimi očami. Redakcia KOŠICE ONLINE tému nespracovala spravodajsky, nekontaktovala dotknuté strany ani kompetentných. Ponúkame tento doslova „nedotknutý“ text, ktorého autorkou je naša čitateľka Dominika.
Ak máte rovnako chuť napísať o svojom živote, skúsenostiach, radostiach i zážitkoch, budeme radi ak sa ozvete na info@kosiceonline.sk, ďakujeme.