Vilkov príbeh pokračuje

Aj k tomu, ako nastúpil do školy, som chcela sadnúť a písať v septembri. A - tadá - február 😁. Ale nie hocijaký február, ale ten osemnásty. Deň Aspergerovho syndrómu.

Predchádzajúci príbeh skončil tam, že nám psychologička odporučila dať ho na školu k Aspergerom, nie medzi nadané deti. Po tomto závere som hneď telefonovala pani riaditeľke do "aspergerovskej školy". Ona vedela, že sa rozhodujeme medzi touto školou a triedou pre nadané deti. Keď som jej oznámila, že by mal Vilko nastúpiť k nim, spýtala sa ma, či som z toho sklamaná. Moja odpoveď bola jednoznačná: „Nie, lebo ja som ho k nadaným netisla, ja potrebujem vedieť, kde mu bude lepšie a v tomto prípade to bude pri vás."

Myslím si, že každý rodič by sa mal snažiť pre svoje dieťa nájsť miesto pre svoje dieťa. Iné miesta, ktoré nie sú preňho, jednoducho preňho nie sú dobré.

Dohodli sme sa teda s pani riaditeľkou, že ho tam zapíšeme. Samozrejme, Vilko musel vidieť školu, stretol sa s pani riaditeľkou, ktorá mu ju ukázala. Teda, predpokladala, že si pozrie len jednu triedu, chvíľu sa v nej zabaví, kým my dvaja vybavíme „papiere" s pani riaditeľkou. Lenže ona mu povedala, že mu ukáže školu, tak si vyžiadal, aby mu ukázala celú školu, predsa to tak povedala. Áno, presne, škola znamená celá škola, nie jedna trieda 😄.

Tak prebehli všetky triedy, potom už bol spokojný a chvíľu ostal v jednej triede. Pri debate s pani riaditeľkou som bola veľmi pozitívne naladená a všetko mi tam dávalo zmysel. Nevedela som si už Vilka predstaviť integrovaného v bežnej škole. Pravdepodobne by to nezvládla ani jedna z troch strán - on, my a ani učiteľka. Predsa len je rozdiel 25 žiakov a jedna učiteľka a na druhej strane 7 žiakov a učiteľka s asistentkou.

Budúci prváci si tu chodia posledný augustový týždeň pozrieť triedu, zoznámiť sa s pani učiteľkou, vybrať si lavicu a skrinku. Tak sme sa aj my dohodli, že prídeme 28. augusta. A mohli začať letné prázdniny. Boli super, plné zážitkov s rodinou aj kamarátmi. Veľmi som chcela, aby išiel do jedného tábora, ale viete, ako je to s týmito deťmi (teda aspoň teoreticky rozumiete, že ich nechcú vziať skoro nikde). Ale predsa sa našla osôbka, ktorá ho vzala. Bola to jeho učiteľka hudobnej prípravky, ku ktorej chodil ako predškolák na flautu. Išiel aj so svojou sestrou Katkou. Veľmi som sa z toho tešila, ale aj bála, išiel na také niečo prvýkrát. Ale tá osôbka povedala, že to zvládne. A predstavte si, zvládla .

Bol to denný tábor, o štvrtej popoludní sme po nich chodili, väčšinou bolo všetko ok. Samozrejme mal občas divné reči, ale lektorky to vždy uhrali. Lebo chceli. A zasa sme pri tom, kde aj v ostatných príbehoch - vždy je to o ľuďoch, a nie o mene inštitúcie. 

V lete si Vilko pri Oravskej priehrade našiel kamoša. Volá sa Marcel, vekovo zhruba rovesníci. Len na jar minulého roka sa Vilko naučil bicyklovať. A Marcel mal bicykel. Veľmi sa s ním chcel ísť okolo priehrady bicyklovať.

Dostal ale podmienku: „Môžeš sa ísť bicyklovať s Marcelom, ale o 20 minút sa mi tu obaja prídete ukázať."

Presne o 20 minút boli obaja naspäť. Hodinky nemal. Pýtam sa ho, ako vedel, že teraz sa má vrátiť. „Spýtal som sa ľudí, koľko je hodín.". Zvládol  Dostal ďalších 20 minút, a ďalších, a ďalších. Na druhý deň ráno vstal s tým, že sa ide bicyklovať s Marcelom. Marcel ale neprišiel. Poobede sa už ale opäť našli, áno, zasa po 20 minút. Fungovalo to. Doteraz rozpráva, ako sa bude aj toto leto s Marcelom voziť okolo priehrady. Leto prešlo, bolo super.

Prišiel 28. august a išli sme sa spolu pozrieť do jeho novej školy. Školská taška pre prváka pripravená, zošity 511 tiež ☺️. Telesná, výtvarná, všetko kúpené podľa odporúčaného zoznamu. Už sa len zoznámiť s pani učiteľkami. Prišli sme do školy o ôsmej ráno, pani riaditeľka nás privítala a Vilka sme odprevadili do triedy k jeho pani učiteľke a pani asistentke. Ja s manželom sme zatiaľ išli k pani riaditeľke vybaviť formality.

Pani riaditeľka mala pre nás ale prekvapenie. (Tu začína zápletka.) Že podľa toho, ako sa s ním svojho času videla a podľa všetkých psychologických správ je Vilko na takej úrovni, že mu netreba prvú triedu a nastúpi rovno do druhého ročníka 😱. Pozreli sme s mužom na seba, veľmi neodvážne sme sa usmiali a do sekundy povedali, že dobre. Hneď nám došlo, že táto osoba, s ktorou máme dočinenia, sa zamyslela normálne nad jedným dieťaťom a vystrúhala preňho riešenie. Áno, iba preňho. Keby bol na inej škole, zaradili by ho podľa veku a hotovo. Veľmi sme sa potešili jej riešeniu, pretože dieťa má predsa chodiť do školy, aby sa naučilo to, čo ešte nevie, a nie to, čo už vie. V ďalšej sekunde ma ale premkol strach a všetka nádej sa vytratila. Moja otázka (plná strachu zo sekundy na sekundu) bola: „No dobre, ale kto mu to povie?"

Predstavte si autistu, ktorý je pripravený, že idete busom č. 71. Zrazu si na zastávke spomeniete, že by bolo lepšie ísť 15, tak chcete nastúpiť na 15. Ale dieťa vám to nedovolí, lebo ste predsa tvrdili, že idete na 71. Nerozumie tomu, prečo ste zmenili situáciu, nevie sa na ňu naštelovať a už vôbec ju nedokáže zrealizovať, lebo v jeho mozgu je bus č. 71 a v tej chvíli iná možnosť neexistuje.

Urobí vám scénu (teda okoloidúci to považujú za scénu a nevychované decko, pritom je to autistický záchvat) a vy do toho autobusu nakoniec nenastúpite. A teraz si predstavte dieťa, ktoré sa zhruba dva roky teší na to, že bude prvák a vy mu teraz idete povedať, že bude druhák. O päť dní. Z pohľadu toho, čo som písala vyššie, je to síce super, ale naozaj sme nevedeli, ako zareaguje. Aj keď na zmeny sa už naučil reagovať, ale toto je preňho príliš veľká zmena plánu. Niečo tu proste nesedí. Všetko toto nám prebehlo hlavou. Ale ok, však poďme za ním, možno mu to už pani učiteľky povedali a možno sa len my prebytočne bojíme a všetko je v poriadku.

Vošli sme do triedy. Vyzeral byť spokojný, usmieval sa. Ja som sa dosť bála. Viem, aký je. Už dávnejšie sme nemali situáciu, kde by som sa fakt bála, ako zareaguje. Pýtame sa ho, ako sa mal a o čom s pani učiteľkami pokecal. Jeho reakcia bola pre mňa mätúca, ale upokojila ma: „Mamka, veď my sme sa pomýlili," a usmial sa. Hovorím mu: „Áno, pomýlili sme sa, nebudeš prvák, ale rovno druhák."

Neviem, či poznáte ten pocit, keď si niečo myslíte, a ono to tak vôbec nie je. No, tak aj toto bola presne tá situácia. Myslela som si, že to myslel tak, ako som ja zareagovala. Ale on ma vyviedol z omylu: „Nie, mamka, pomýlili sme si triedu. Teraz som si pozeral 2.A, ale to nevadí, teraz môžeme ísť do mojej prvej triedy."

Tu mi stiahlo srdce a hrdlo a to, čo som vedela bolo, že je zle a to, čo som nevedela bolo, ako reagovať. Doteraz som skoro stále vedela zareagovať, ale toto bola situácia, z ktorej som potrebovala utiecť, lebo mi došli slová, všetky techniky a metódy reagovania mi vyfučali. Jediné, čo sme dokázali, bolo povedať mu, že dobre, poď, ideme teraz von, ešte sa o tom porozprávame. Rozlúčili sme sa a odišli sme von z budovy. Bolo asi deväť hodín.

Sadli sme si do auta a vtedy to začalo. Vilko začal strašne vrieskať, že on v žiadnom prípade nechce byť druhák, však predsa má ísť do prvej, žiadnu školu nechce, čo sme to za nezmysel vymysleli a pod. Skrátka záchvat. Ja som bola v koncoch, fakt som nevedela, čo mám povedať, objatie odmietal. Duchaprítomne to zachránil môj manžel, že ideme na koláčik a tam sa o tom porozprávame. Koláčik to zachránil. Tam už o tom dokázal debatovať fakticky. Ale stále si tvrdil svoje, aj keď sme mu hovorili, že je to lepšie, lebo by sa v prvom ročníku nudil, čítať vie, písať tiež, násobilka v malíčku, krajské a okresné mestá aj na slepej mape. Reku, hádam sa nebudeš učiť dva plus dva.

„Áno, budem sa aj dva plus dva učiť," hovoril už so zaťatými zubami. Bol ochotný degradovať všetko len aby to išlo podľa plánu. Ja v strese, mala som ísť ešte do práce, ale po takomto ráne to chcelo skôr reset ako prácu. Ale išla som. Dohodli sme sa, že počkáme do poobedia, ešte sa o tom porozprávame. Ja som teda išla do práce, manžel ostal s Vilkom.

V práci ma čakalo ďalšie ťažké sústo, ktoré som nevedela vyriešiť. Jednoducho na ten deň náklad ako sviňa. Bolo desať doobedu a ja som vyzerala ako by som vyšla z bane. Keď nikto nebol pri mne, spustili sa emócie a slzy som nevedela zastaviť. Mala som riešiť nepríjemnú pracovnú vec a do toho mi vkuse hlavou išlo, čo s Vilkom, či ideme za riaditeľkou, nech ho radšej nechá v prvom, lebo to bude mať následky celý školský rok, alebo bojovať s Vilkom a presvedčiť ho, že to bude dobre. Ale zas ak to má byť na úkor jeho psychiky...

Nejako som ten deň prežila a popoludní sme išli s deťmi na ihrisko. Decká behali, hrali sa, s manželom sme sedeli na lavičke a rozmýšľali sme, čo s tým. Či zavolať sestre, ktorá išla z prvého do tretieho, že mu to vysvetlí, alebo zavoláme kamošovi, ktorý išiel o rok skôr do školy, lebo tiež už veľa toho vedel. Môj manžel ale prišiel s nápadom. Čo ak má problém s tým, že ten prvý ročník neukončil? Keby to urobil, možno by do druhého aj šiel. To bolo nakopnutie, ktoré som potrebovala. Ja som predsa v júni ukončila s mojimi žiakmi prvý ročník, môžem mu dať „koncoročné písomky", napíše a bude dobre. Aké jednoduché, nie?

Ešte na ihrisku sme sa s pýtali Vilka, či pôjde do druhého ročníka, ak napíšeme testy z prvého ročníka. Že hej. Davaj het, zajtra štátny sviatok, voľný deň, zemiaky vyberať nejdeme, môžeme sa skúšať 😁. Pripravila som testy a s malou dušičkou sme išli spať. Na druhý deň sme vypracovali písomku z matiky. Ľavou-zadnou. Slovina - písomka, čítanie zo šlabikára. Výborne. 

„Perfektne, Vilko, zvládol si to, môžeš ísť do druhého ročníka."

„Mamka, veď ale si ma ešte neskúšala výtvarnú, hudobnú, telesnú, angličtinu..." 😳

Hádam som si nemyslela, že to fakt bude také jednoduché.🤷 Davaj het, hovor mi farby po anglicky. Dobre, zvládnuté. Na ihrisku si dnes behal, telesná za nami. Výtvarná - kreslil si ďalšiu trasu metra (navrhol mapu metra pre Košice 😆🤷‍♀️😆. Chystáme sa s tým na DPMK, nech s tým dačo robia) - zvládnuté. Čo ešte? Hudobná. Poď, dačo zaspievame.

„Dobre, mamka, to je už všetko."

„Super, Vilko, si veľký druhák." 

Tešili sme sa ako malé deti. Ale vedeli sme aj to, že to môže byť chvíľkové a že ráno sa môže zobudiť s pôvodným názorom. No, ono to celé bolo komplikované, lebo zobudil sa síce s tým, že áno, bude druhák, ale celý deň mal ešte otázky, prečo je to tak, prečo je to lepšie, či by to nebolo lepšie po starom a pod. Viedli sme s ním fakticko-filozofické debaty, vysvetľovali, pýtali sa. Áno, aj pomôcky do druhého pôjdeme kúpiť. Nejako sme to zvládli, prešiel víkend. Prichystali sme peknú košeľu na prvý deň, školskú tašku a kvietky.

Dajme tomu, že učiteľky už pozná, ale ako ho príjmu do druháckeho kolektívu spolužiaci? Prišli sme do triedy, sadol si do svojej lavice. S pani učiteľkou sme vybavili papierovačky, Vilko sa zatiaľ opatrne rozhliadal. Povzbudili sme ho, aby išiel k spolužiakom, ktorí sedeli pri väčšom stole v zadnej časti triedy. Išiel. Predstavil sa im, zoznámili sa. A reakcia jedného spolužiaka: „No konečne niekto nový!" ma upokojila. Začali debatky medzi chlapcami a zistili sme, že jedna z jeho spolužiačok je dcéra našej kamošky. 

V skratke, škola ide dobre. Jasné, že občas musíme niečo riešiť, aby sme nevyšli z cviku, hlavne chystanie vecí podľa rozvrhu a obsah peračníka – stále tam má niečo cudzie a svoje nemá 😆.

Po pár jednotkách mu začalo ísť na nervy, že má iba jednotky. „Ja už nechcem tie jednotky, chcem aj horšie, aj päťku.“ No to sme sa dočkali. „Neboj sa, aj to príde.“ Nedávno ale doniesol domov dvojku. Z diktátu. Akože ja nič, však nech donesie hocičo, vyriešime, kde je problém, len som nerozumela tomu, ako môže dieťa, ktoré má toho načítaného toľko, že vie ako sa všetko píše (gramatické pravidlá síce neovládala, ale jednoducho vie, ako sa čo píše), dostane dvojku. Otvorím diktátový zošit, tam dvojka a pod ňou: „Urobil tri chyby. Naschvál“. 😄😅. Paráda, Vilko, daj si bod.

Horšie je, keď ho pre niečo vyvedieme z miery. Niečo mu zakážeme alebo veci nejdú tak, ako si predstavoval. Bežne sa deti hádajú, hádžu o zem, kričia na rodičov. Vilko má na to iné metódy. Konkrétne dve. Jednu z nich nám predviedol pri večernej modlitbe. Počas dňa sme ho totižto „nahnevali“ a keď to urobíme, vykrikuje, že chce byť sám, že nikoho nechce vidieť, chce odísť od rodičov, bývať MIMO OBCE 😄, prípadne v Prahe alebo ešte niekde na strome.

Po takomto výleve sa väčšinou upokojí. No ale raz sa neupokojil a keďže sme mu nedovolili ísť bývať mimo mesta, tak sa pri večernej modlitbe úplne mierumilovne pomodlil: „Pane Bože, prosím ťa, aby som už konečne mohol byť bez rodičov.“ Tu už mi prišlo smutno. Fakt o to prosil. Áno, jasné, on to tak presne nemyslí, ale ľúto vám príde. Aj slzu pustíte.

O nič lepšie rodičovi nepadne, keď si dieťa chce ublížiť. Autisti/Aspergeri sú známi tým, že u nich môže dochádzať k sebapoškodzovaniu. Stačilo mi vidieť jeden dokument o tom, ako chceli puberťáci skončiť so životom, vážne nad tým uvažovali. Raz sme Vilka  zas vyviedli z miery a čakala som, že sa bude chcieť odsťahovať mimo obce alebo bývať sám. Ale prišlo niečo horšie. Doteraz zvykol mať reči typu „zabijem ťa“ (tie sme sa už naučili zvládať), lenže teraz prvý raz prišlo „zabijem sa“. Tu končí všetka sranda. Všetka. Kde sa toto zoberie v šesť ročnom dieťati? Kde? Nechala som ho upokojiť sa a ja som sa rozklepaná tiež musela nejako ovládať. A teraz si vôbec nepamätám, čo som vtedy urobila. Veľmi zlá situácia. Vypne vám celý mozog, celé telo, všetko. 

Kamoška špeckárka ma ale upokojila, že oni len o tom hovoria a nezvyknú si niečo urobiť. Že veľa detí v tomto veku príde s takýmito rečami a potom to odíde. Už nejaké dva mesiace to nepovedal, tak snáď to odišlo. Áno, viem, dva mesiace sú málo. Dúfať ale môžem. Zato povedal iné veci, zo školy si priniesol „vybrané slová“ rôzneho druhu. No nič, len vysvetľovať dookola, nekričať, debatovať.

Ale nie o politike. Lebo to keď začne, nevie prestať. Najprv čítal všetky bilboardy a tvrdil, že to všetko tak je, ako je to tam napísané. Museli sme mu vysvetliť, že nie všetko, čo je tam napísané, je aj pravda, hocikto si tam môže hocičo napísať. Začal sa pýtať, kto z nich teda pravdu má a koho treba voliť. Ja som mu povedala, že som zameraná skôr na školstvo, tak si budem vyberať podľa toho, kto má aký program a akých ľudí na kandidátke. Asi som to nemala robiť, lebo teraz študuje všetky kandidátky, rieši mená, číta volebné programy jednotlivých strán. Už aj vie odporučiť, z ktorej strany ktoré mená riešia školstvo a ktoré to myslia pokrokovo 😄.

Ou jeeeee... 

Aktuálne riešime, kam od septembra na hudobnú, chlapec si vybral gitaru. Už tretí rok chodí na hipoterapiu, ktorá mu veľmi pomohla. V apríli na siedme narodeniny to skončí, lebo hipo máme vďaka Službe včasnej intervencie a tá je pre deti do 7. roku veku. Ale bol to s nimi super čas. Aj snoezelen, návštevy, pokecy. Raz za mesiac majú s Vilkom nejaký druh terapie, raz sme ale ja a manžel potrebovali pokec pre nás, bez Vilka (presne v čase, keď mal deštruktívne myšlienky), tak sme sa išli vyžalovať my. Sú to super ľudia.

Odporučili nám aj skúsiť terapiu lezením na lezeckej stene. Začali sme, skúsili sme a je to super. Trénuje hlavne hrubú motoriku. Na prvej lekcii sme mali zistiť, či ho to bude baviť. Bavilo. Po prvej lekcii hovorím lektorke, že to skúšame kvôli hrubej motorike, lebo predtým bol veľmi nemotorný. Reakcia? „Bol? Ešte stále je.“ 😄 

No dobre, však vieme, ale pokroky, ktoré urobil, sú pre nás také výrazné, že už tie rezervy až tak veľmi nevidíme. Ale trénuje, raz za týždeň lozí a vyzerá, že mu to ide. Veľká škoda je, že žiadnu terapiu poisťovňa neprepláca. A k tomu súkromná škola. Mrzí ma, že štát v tomto nijako nepomáha. Našťastie tie pokroky a jeho fungovanie nás tak držia nad vodou, že v tom budeme pokračovať, lebo je to tak dobre. Musíme v tom pokračovať, ak chceme, aby raz z neho bol plne funkčný človek pre život, zamestnanie a rodinu. Zatiaľ teda tá hrubá motorika 😁.

Make peace, not war.

Janka 

RUBRIKA VAŠIMI OČAMI JE PUBLIKOVANÁ BEZ NOVINÁRSKEHO ZÁSAHU. Vyjadruje názory, postrehy a postoje našich čitateľov, dáva priestor ľuďom, ktorí chcú širokej verejnosti prostredníctvom blogov povedať viac o tom, čo ich zaujíma, baví, trápi, hnevá. Jej predchádzajúce blogy si môžete prečítať v rubrike Vašimi očami. Redakcia KOŠICE ONLINE tému nespracovala spravodajsky, nekontaktovala dotknuté strany ani kompetentných. Ponúkame tento doslova „nedotknutý“ text, ktorého autorkou je naša čitateľka Janka. 

Ak máte rovnako chuť napísať o svojom živote, skúsenostiach, radostiach i zážitkoch, budeme radi ak sa ozvete na info@kosiceonline.sk, ďakujeme.  Predchádzajúci blog nájdete tu.